社会

研究班設置訴え那覇で署名600人 沖縄型筋萎縮症家族会ら

 10年単位で筋肉が徐々に萎縮していく「沖縄型筋萎縮症」について、国に研究班設置を求める署名の呼び掛け運動が14日、那覇市の国際通りで行われた。午後1~5時で600人分の署名が集まった。署名は3月中旬をめどに厚生労働省に提出する予定だ。

 呼び掛けには同症状以外の障がいのある20人余りが参加し、同萎縮症への理解を訴えた。通りが歩行者天国となるトランジットモールの日に重なり、沖縄型の家族会「希(のぞみ)の会」の我如古盛健会長が率いる「ケントミファミリー」らのライブも催された。
 署名活動を発案した我如古会長の友人で写真家の友利敏幸さん(46)は、自身も脳性まひがあり車いすの利用者だ。友利さんは「見知らぬ人も話を聞いてくれた。今後もこのような活動をすることの大切さを感じた」と振り返った。
 我如古会長は「仲間のおかげで署名を集めることができた。障がいの枠を超え、多くの人がこの問題に取り組んでくれたことに感謝している」と話した。
 我如古会長やケントミファミリーを支援する伊波恵美利さんは「沖縄型と異なる障がい者が一生懸命、通行人に説明する姿に心を打たれた。活動を通し新たなつながりもできた。沖縄市や北部でも活動を展開していきたい」と述べた。



琉球新報