金城 潤 
沖縄型神経原性筋萎縮症に関して、患者・家族会「希（のぞみ）の会」が９月１２日から、沖縄型の治験開始に向けて署名活動を始めた。年末までをめどに署名活動を行い、国に対して沖縄型の治験の援助を求める。
筋肉が１０年単位で衰えていく沖縄型神経原性筋萎縮症に関して、国立沖縄病院がプロトコル（治験実施計画）を作成し、その完成に伴い、治験を始まる。プロトコル策定は５カ月から１年後をめどに完成する。
沖縄病院神経内科の諏訪園秀吾医長によると、これまで症状の進行を遅らせる対症療法を行ってきた。治験では綿密に調整された薬の投与による対症療法も行う。効果は期待できるが、その効果がどの程度なのか、現段階で不明だ。
諏訪園医長は「過度に期待するべきではないが、沖縄型の治療の可能性が見えたことは大きな一歩だ。これから長期的に治験を行う必要がある」とした上で「沖縄型の治験で治療の方法が前進すれば、類似の症状が見られる筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の治療にもつながる可能性がある」とその意義を語った。
沖縄型の家族会「希の会」は署名活動開始にあたり、我如古盛健会長は「治験開始で問題がすぐに解決するわけではないが、治験は希望だ。今後は家族会として署名活動を通して治験のサポートをしていく」と語る。幸地努さん（４４）は「沖縄型に悩んでいるが、表に出て来られない人はまだいるはずだ。こんな時だからこそ団結しないといけない」と希の会の入会を呼び掛けた。嘆願書は我如古会長のブログ「ケンのだいじょうぶやみ！」でダウンロードが可能。問い合わせは我如古会長（電話）０９０（８２９０）５７４６。
